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摘要:针对罕见病用药保障问题,代表提出了加强保障的建议。未来展望中,需要完善罕见病药物的研发、生产、供应和报销等各个环节,提高罕见病患者的用药可及性和可负担性。建立全国性的罕见病数据库和协作机制,促进信息共享和资源整...